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女童因病禁食70天

2010/11/1    作者:

小媛媛的父母陪伴在病床前。因骨髓移植后出现排异反应,她已经禁食70余天了。本报记者 孙纯霞 摄 ■ “父亲发博愿献器官救病女”追踪 本报讯 (记者卢漫 实习生管慧霞)截至昨天,媛媛(化名)已经禁食70多天...

 小媛媛的父母陪伴在病床前。因骨髓移植后出现排异反应,她已经禁食70余天了。本报记者 孙纯霞 摄

  ■ “父亲发博愿献器官救病女”追踪

  本报讯 (记者卢漫 实习生管慧霞)截至昨天,媛媛(化名)已经禁食70多天了,每天靠营养液维持生命。11岁的她,身高只有1米25,体重仅18公斤。

  今年6月,身患噬血细胞综合征的媛媛接受了骨髓移植。然而术后,媛媛出现重度排异反应。

  病女童每天腹泻20余次

  2006年,媛媛的父亲老范发现,女儿每次被蚊子叮后,皮肤上都会肿起水泡,并伴随奇痒、溃烂和发烧。随后,女儿被确诊为身患噬血细胞综合征。

  从此,老范和妻子带着女儿辗转各地求医。

  今年6月18日,媛媛在北京道培医院接受骨髓移植。

  “医生说,只要通过了排异期和感染,媛媛就能治愈。”看着胃口越来越好、精神越来越足的媛媛,老范感到,这个折磨一家人四年多的梦魇终于要过去。

  7月29日,媛媛出现腹痛,每天腹泻二十多次。随后,她大便出现血色,腹痛加重。

  昨天,媛媛主治医生卢岳介绍,媛媛出现最重的四度排异反应、肠道黏膜糜烂、渗血和脱落等症状。目前,媛媛暂无生命危险,需要药物治疗。

  媛媛的母亲郭维说,媛媛每天有5个小时要坐在便盆上,不时还会拉出血水、血块。最严重时,胸前还要放一个便盆盛呕吐物。

  现在媛媛已经禁食70多天,只偶尔能喝一些米汤,基本都是靠营养液在维持。

  老范说,目前女儿体重仅18公斤,比刚做完骨髓移植手术时轻了十几斤。

  “我想吃碗面。”这成了媛媛最大的心愿。

  每周基础治疗费达3万

  自从媛媛住院,老范每天都会在博客、微博上记录她的病情和生活细节。前几天,他把微博名改成了“媛媛坚持住”,为女儿打气。

  老范说,为了救女儿,他已经转让了店铺、卖掉住房,还四处借款,一年多来已花费一百多万。此前,老范曾立下字据,表示为了救女儿愿意无偿捐献器官,死后将遗体捐献给医疗机构,用来挽救需要的人。

  据了解,现在媛媛每周的基础治疗费要3万多元,接下来的治疗还需花费至少20万余元。

  面对高昂的医疗费,老范时常觉得,他和妻子“不知道该拿什么坚持”。

  看着被病痛折磨的媛媛,老范甚至后悔接受骨髓移植。

  “爸爸我不后悔。”每当老范有这样的念头,媛媛总是这样安慰他,“等我病好了,我就能去上学,能给你和妈妈做饭吃。”

  昨日,人民大学的8名同学来到血站,愿为媛媛捐献血小板。

  “所有帮助过我们的人,我都会记下来。”老范说。

  ■ 特写

  “禁食后,看烹饪书成精神支柱”

  昨日上午,躺在病床上的媛媛已经熟睡。11岁的年龄,可看上去身躯明显比同龄孩子瘦小。

  老范说,媛媛现在只有1米25,“比别的孩子矮几十厘米。”

  12时许,媛媛醒来,郭维赶忙将便盆放在床上。

  媛媛坐在便盆上,瘦小的身躯缩成一团,头埋在双臂间,紧紧攥着小拳头,发出微弱的呻吟声,再抬头时已是满脸泪痕,“妈妈,快找医生刘叔叔给我打止疼针吧”。

  “她每天都是这么过的,她疼的直流泪,可是从来不闹。”郭维眼圈红了。

  每隔十几分钟,媛媛便会抽出一张纸巾,将唾液吐出来,“因溃疡,她根本咽不下口水,一盒纸巾两天就用完了。”老范说,现在媛媛已经禁食70多天,只偶尔能喝一些米汤,基本都是靠营养液在维持。老范说,目前女儿体重仅18公斤,比刚做完骨髓移植手术时轻了十几斤。

  在媛媛病床边的书柜里,堆满了有关烹饪的书,几十本书中插着350余张便签。“这些都是她贴的,打算出院后吃的。”郭维说,自从禁食以来,看烹饪书成了媛媛的精神支柱,只要打完止痛针,媛媛就会捧着这些书津津有味地研究。有时,媛媛还会把橡皮泥当食材,仿照书上的样子“做饭”。中秋节时,媛媛还用橡皮泥做了月饼和包子。

  媛媛说,她现在最怀念外婆做的菜,“胡辣汤里要搁很多醋。”媛媛笑着说,而老范却躲在墙角哭了。


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